Да бъдем разпознати като водеща национално представителна организация на пациентите.
Вярваме, че пациента трябва да бъде поставен в центъра на здравеопазването. Това може да стане само, ако се чува неговия глас, а мнението му се зачита.
Нашата мисия е да осигурим правото на пациентите и обществото да водят политики и програми за промени в здравната и социалната система повлияващи живота, здравето и равнопоставеността на хората с различни заболявания.Важна информация относно миелома
Лечение на заболяването не се налага когато няма симптоми. Стадиране и цитогенетични тестове не са необходими за асимптоматични пациенти.
Стадиране
Информация относно стадия е необходима когато заболяването е симптоматично и е нужно започване на лечение. Тя е важна за подбиране на най-доброто лечение. Колкото по-нисък е стадия, толкова прогнозата е по-добра. Интернационалната стадираща система (ISS) се използва за стадирането на това заболяване. Тя се базира само на нивата на албумина и бета-2-микроглобулина.
|
Стадий |
Дефиниция |
|
Стадий I |
Серумен бета-2-микроглобулин < 3.5 mg/dl и серумен албумин > 3.5 g/dl |
|
Стадий II |
Не е стадий I или III |
|
Стадий III |
Серумен бета-2-микроглобулин >5.5mg/dl |
Цитогенетичните изследвания дават допълнително информация относно прогнозата на заболяването, тъй като се знае че някои генетични абнормалности са свързани с по-лоша прогноза.
Как да оценим отговора към терапия
Ефективността на терапията се оценява по редукцията на моноклонално антитяло в серума или урината. Допълнителни изследвания като оценяване на костния мозък могат да се извършат ако лекаря прецени че са необходими или част от клинично проучване.
|
Вид на отговора |
Дефиниция |
|
Сторго пълен отговор |
Изчезване на моноклоналния протеин в серума или урината (имунофиксация, негативен тест за свободни леки вериги, липса на туморни плазматични клетки в костния мозък) |
|
Пълен отговор |
Изчезване на моноклоналния протеин в серума и/или урината (имунофиксация, негативен тест за свободни леки вериги, <5% туморни плазматични клетки в костния мозък) |
|
Много добър частичен отговор |
90% или по-голяма редукция на серумния моноклонален протеин и <100mg/24h в урината и/или наличие на протеин в урината установяващ се с имунофикасация но не и с електрофореза. |
|
Частичен отговор |
>50% редукция на серумното моноклонално антитяло и редукция на 24 часов уринарен протеин или <200mg/24h Пациенти при които не може да се измери серумното или уринното съдържание на моноклонално антитяло може да се изпозлва изследване на включените и изключените свободни леки вериги. Когато и свободните вериги не могат да бъдат измерени се използва процента на костномозъчните туморни клетки. Поява на нови лезии или разширяване на стари. |
|
Минимален отговор |
Същото като при частичния отговор но намаляване на моноклонален протеин в урина или среум с <25% но не повече от 49% |
|
Стабилно заболяване |
Критериите не запълват изискванията горе изброените видове отговори. |
|
Прогресиращо заболяване |
Всеки един от изброените критерии Нарастване с 25% от най-ниско потвърдения отговор при един или повече от следните критерии: Серумен или уринарен моноклонален протеин Разликата между нивата на свурзаните и свободните леки вериги при пациенти които не могат да им се измерят антителата При пациенти които не могат да се използват горните два критерия – процент на туморни плазматични клетки в костен мозък Появата на нови лезии или разширяване на стари, ако това е единствения показател за оценка Нарастване на плазматични клетки в кръвта, ако това е единствения показател за оценка |
Има три въпроса на които трябва да се отговори, когато се избира лечението на мултипления миелом:
1) Заболяването ограничено ли е в едно място без да засяга генерално костите?
2) Симптоматично ли е заболяването?
3) Автоложната костномозъчна трансплантация опция ли е?