Вярваме, че пациента трябва да бъде поставен в центъра на здравеопазването. Това може да стане само, ако се чува неговия глас, а мнението му се зачита.
Нашата мисия е да осигурим правото на пациентите и обществото да водят политики и програми за промени в здравната и социалната система повлияващи живота, здравето и равнопоставеността на хората с различни заболявания.
Да бъдем разпознати на национално ниво като водеща пациентска организация
УМБАЛ Дева Мария включи най-новите медикамент в лечението на онкоболни
Бургаската университетска болница Дева Мария включи в лечението на пациентите си най-новите медикаменти, регистрирани в страната за лечение на болни с онкологични заболявания. Това стана благодарение на усилията на д-р Филип Маринов, началник на откритото през миналата година отделение по медицинска онкология, болничният фармацевт Невена Манолова и желанието на мажоритарния собственик на болницата Семир Абумелих да предостави най-доброто възможно лечение на своите пациенти.
За тези нови лекарства първоначално беше наложен мораториум от Народното събрание, който в последствие под силен обществен и политически натиск беше отменен.
ДО РОДИТЕЛИТЕ НА ДЕЦА С ВРОДЕНИ МЕТАБОЛИТНИ ЗАБОЛЯВАНИЯ
Във фейсбук е създадена група от родители на деца с вродени метаболитни заболявания.
Целта им е е да са взаимно полезни помежду си и на всички, които страдат/или чиито близки страдат от някое от следните метаболитни заболявания:
1. Разстройства на обмяната на аминокиселините с разклонена верига: хиперлевцин-изолевцинемия, хипервалинемия, изовалерианова ацидемия, метилмалонова ацидемия, пропионова ацидемия
2. Разстройства в метаболитния цикъл на уреята включва аргининемия, аргининосукцинова ацидурия, цитролинемия, хиперамониемия.
Дехуманизация на медицинската грижа или безхаберието на държавата
През последната седмица ставаме свидетели на поредното охулване на медицинската професия. Липсата на съпричасност и палиативни грижи от страна на медицинския персонал към нуждаещи се терминално болни пациенти. Всички провеждали активно лечение- химиотерапия, харчели пари за скъпи лекарства, и никой от тези лекари не обръщал внимание на пациентите в края на техния жизнен път.
Нека да кажем какво е палиативна грижа. Палиацията не е някой да полежи в лечебно заведение за 20 дни в рамките на 6 месеца (това е правото на пациента по клинична пътека осигурена от здравното осигуряване). Палиацията е сложна, трудна, продължителна и доста скъпа услуга. За добра палиативна грижа е необходим висококвалифициран медицински екип. Основни проблеми при терминални пациенти са най вече болката, анорексия и кахексия, депресии и делир, различни соматични и психологични проблеми. Овладяването на болката включва обучени лекари- специалисти, които в България са 5- 6 човека, специфични лечения, включително опиати. Понякога се налага да бъдат прилагани инфузии на различни медикаменти, анестезия и епидурални упойки. Кахексията в резултат на заболяването трябва да се контролира от диетолози, често пъти се стига и до парентерално хранене. За справяне със затруднено дишане са необходими кислородни апарати, специалисти пулмолози. За справяне с тежки депресии, делири са необходими психолози и психиатри. За справяне с редица усложнения от соматичен и психологичен характер са нужни тясни специалисти от различни специалности. Да не говорим за обучен и мотивиран среден медицински персонал работещ в такъв труден сектор на здравеопазването. Всичко това не може да се постигне с 51лева на ден и за 20 дни.
