Във фейсбук е създадена група от родители на деца с вродени метаболитни заболявания.
Целта им е е да са взаимно полезни помежду си и на всички, които страдат/или чиито близки страдат от някое от следните метаболитни заболявания:
1. Разстройства на обмяната на аминокиселините с разклонена верига: хиперлевцин-изолевцинемия, хипервалинемия, изовалерианова ацидемия, метилмалонова ацидемия, пропионова ацидемия
2. Разстройства в метаболитния цикъл на уреята включва аргининемия, аргининосукцинова ацидурия, цитролинемия, хиперамониемия.
3. Тирозинемия
4. Левциноза
5. Глутарова ацидурия
6. Лизинемия
7. Хомоцистинурия
8. Фенилкетонурия
9. Други вродени метаболитни заболявания
Да бъдем разпознати като водеща национално представителна организация на пациентите.
Вярваме, че пациента трябва да бъде поставен в центъра на здравеопазването. Това може да стане само, ако се чува неговия глас, а мнението му се зачита.
Нашата мисия е да осигурим правото на пациентите и обществото да водят политики и програми за промени в здравната и социалната система повлияващи живота, здравето и равнопоставеността на хората с различни заболявания.