Европейските референтни мрежи (ЕРМ) са създадени през 2017 г. в съответствие с чл. 12 от Директива 2011/24/ЕС на Европейския парламент и на Съвета в областта на редките и комплексни заболявания. В момента има 24 виртуални мрежи, включващи доставчици на здравни услуги, специализирани в различни области на медицината. Органът за управление на ЕРМ система е Съветът на държавите-членки (СДЧ), който се състои от национални органи, определени от всяка държава-членка.
Както признава СДЧ в изявлението си от 2019 г., за да се осигури правилно и устойчиво функционирането на ЕРМ и да извлече всички ползи за пациентите, страдащи от редки и сложни заболявания в целия ЕС, ЕРМ трябва да бъдат свързани по ясен и стабилен начин с здравни системи на държавите-членки.
През 2018 г. беше създадена специална работна група за ЕРМ за интегрирането им в националните здравни системи и да предлага решения на СДЧ и отделните държави членки.
На 16 март 2022 г. Комисията е изпратила официално писмо до постоянните представителства на държавите членки в ЕС, с което като ги кани да номинират до 1 септември 2022 г., по един компетентен орган, който да участва от името на своята страна в това Съвместно действие (и други съвместни действия, включени в работната програма за 2022 г.).
Номинираният компетентният орган може да включи и други участници, като например свързани лица и подизпълнители в безвъзмездната помощ под негова отговорност.
От изключително значение е компетентните органи от възможно най-много държави-членки да номинират свои органи за участие в това Съвместно действие в определения срок – 1 септември 2022
Очакваните резултати от това съвместно действие са обмен на най-добри практики и конкретни предложения, насоки, модели и препоръки за по-добра интеграция на ЕРМ в национални системи за здравеопазване.
СДЧ силно насърчава държавите-членки да предприемат активни последващи действия във връзка с гореспоменатото писмо-покана на Комисията от 16 март 2022 г. и да гарантира участие на техните компетентни органи, като освен това силно препоръчва включването на съответните заинтересовани страни от всяка държава в Съвместното действие.
Това се казва в писмо на Съветът на държавите-членки изпратено до всички държави членки, включително и България. До този момент Българската държава не е определила нито компетентен орган, който да представлява страната ни в това съвместно действие, нито заинтересовани страни – центрове, пациентски или научни организации, които да се включат в инициативата. Компетентната институция, която следва да вземе решение е Министерството на здравеопазването.
По този повод предлагаме да бъде насрочена среща между Министерство на здравеопазването, Сдружение за развитие на българското здравеопазване като национално представителна организация на пациентите, съответните научни организации и пациентски представители, членове на ЕРМ за обсъждане на бъдещи съвместни действия.
Сдружение за развитие на българското здравеопазване изразява готовност за участие и съдействие.
