Във фейсбук е създадена група от родители на деца с вродени метаболитни заболявания. 

Целта им е е да са взаимно полезни помежду си и на всички, които страдат/или чиито близки страдат от някое от следните метаболитни заболявания:
1. Разстройства на обмяната на аминокиселините с разклонена верига: хиперлевцин-изолевцинемия, хипервалинемия, изовалерианова ацидемия, метилмалонова ацидемия, пропионова ацидемия
2. Разстройства в метаболитния цикъл на уреята включва аргининемия, аргининосукцинова ацидурия, цитролинемия, хиперамониемия.

През последната седмица ставаме свидетели на поредното охулване на медицинската професия. Липсата на съпричасност и палиативни грижи от страна на медицинския персонал към нуждаещи се терминално болни пациенти. Всички провеждали активно лечение- химиотерапия, харчели пари за скъпи лекарства, и никой от тези лекари не обръщал внимание на пациентите в края на техния жизнен път.

Нека да кажем какво е палиативна грижа. Палиацията не е някой да полежи в лечебно заведение за 20 дни в рамките на 6 месеца (това е правото на пациента по клинична пътека осигурена от здравното осигуряване). Палиацията е сложна, трудна, продължителна  и доста скъпа услуга. За добра палиативна грижа е необходим висококвалифициран медицински екип. Основни проблеми при терминални пациенти са най вече болката, анорексия и кахексия, депресии и делир, различни соматични и психологични проблеми. Овладяването на болката включва обучени лекари- специалисти, които в България са 5- 6 човека, специфични лечения, включително опиати. Понякога се налага да бъдат прилагани инфузии на различни медикаменти, анестезия и епидурални упойки. Кахексията в резултат на заболяването трябва да се контролира от диетолози, често пъти се стига и до парентерално хранене. За справяне със затруднено дишане са необходими кислородни апарати, специалисти пулмолози. За справяне с тежки депресии, делири са необходими психолози и психиатри. За справяне с редица усложнения от соматичен и психологичен характер са нужни тясни специалисти от различни специалности. Да не говорим за обучен и мотивиран среден медицински персонал работещ в такъв труден сектор на здравеопазването. Всичко това не може да се постигне с 51лева на ден и за 20 дни.

Дни наред гледаме показни акции на правителство, институции, медии насочени против лекари, фармацевти и други здравни специалисти. От екрана ни говорят за организирани престъпни групи, за мафия в „бели престилки“, крадци, продаващи лекарства предназначени за онкоболни и деца. Показват ни въоражени до зъби представители на властта ,нахълтващи в безлюдни складове. Всяващи страх. Всяващи омраза. Всяващи отчаяние. Сочат анонимни и предполагаеми престъпници без име, без лице, без длъжност, без месторабота- най-вероятно обаче са с „бели престилки“. Втълпяват ни „не може да не участват болници, лекари, сестри, фармацевти“ в тези престъпни схеми. Внушава ни се, че ние пациентите не получаваме лечението, което ни е необходимо заради тях- „бялата мафия“. Дори вмениха и на нас пациентите вина, че сме част от престъпна схема, купена от фарма- мафията.

Управляващи, институции и медии насаждат тази омраза години наред. Създават конфликт между пациенти и лекари. Не случайно насилието над медицински кадри зачести толкова много през последните години.

Създава се изкуствен конфликт между лекари и пациенти. Пациентските организации лобират за „платилата“ им фарма мафия и така крадат от труда на лекарите, а пък лекарите крадат лекарствата на пациентите, за да пълнят собствените си джобове. В крайна сметка и пациента е „престъпник“ и лекаря е „престъпник“. И те са врагове... А тя „държавата“ се бори с всички неправди, налива все повече и повече пари в това здравеопазване, в което всички крадат, освен те „милите“ бюджетари, чиновници и бели якички, определящи „блестящите“ правила. Тя държавата давала пари.

Не, Господа Управляващи, не Вие давате пари, а ние българските граждани даваме пари на Вас. И не, не давате много пари.  Давате нищожно малко пари за здравеопазване (от нашите данъци). Вие давате смешни пари за осигуряваните от Вас граждани на Република България- пенсионери, деца, студенти, държавни служители, прокурори, съдии, военни, полиция и т.н.  Само 2 млн българи със своите здравни осигуровки подсигуряват функционирането на цялата здравна система.