Вярваме, че пациента трябва да бъде поставен в центъра на здравеопазването. Това може да стане само, ако се чува неговия глас, а мнението му се зачита.
Нашата мисия е да осигурим правото на пациентите и обществото да водят политики и програми за промени в здравната и социалната система повлияващи живота, здравето и равнопоставеността на хората с различни заболявания.
Да бъдем разпознати на национално ниво като водеща пациентска организация
Икономическото бреме на очните заболявания свързани със стареенето в България е изчислено на стотици милиони.
София, 13 октомври 2022 г.:
На Световния ден на зрението 2022 г. Сдружение Ретина България представя български данни от публикувано проучване на Retina International, оценяващо социално-икономическото въздействие на късните стадии на свързаната с възрастта макулна дегенерация (МДСВ)в България, Германия и САЩ. Ретина България, член на Retina International, сътрудничи при генерирането на българските данни за това основополагащо изследване.
Проучването дава представа за тежестта на заболяването върху пациентите живеещи с тези заболявания и върху полагащите грижи за тях близки хора, , както и върху обществото като цяло. За участие в проучването са избрани три държави -представителки на страни с различия по отношение на обхвата на опита си и на разходите си; САЩ имат най-голямото население от лица, засегнати от МДСВ в късен стадий, докато Германия и България представляват съответно развити и развиващи се икономики в рамките на Европейския съюз (ЕС).
МДСВ е очно заболяване, което постепенно води до намаляване на централното зрение и в напреднал стадий може да повлияе на способността на човека да извършва ежедневни дейности като четене, шофиране и разпознаване на лицата на околните. Напредналите или късните стадии на МДСВ са водеща причина в света за зрителни увреждания и необратима слепота. Заболяването се класифицира в двеформи: неоваскуларна/влажна МДСВ(nМДСВ) или суха МДСВ , често наричана географска атрофия (ГА).
ПРЕДЛОЖЕНИЕ НА СРБЗ ПО НАРЕДБА № 9 ОТ 2009 Г. ЗА ОПРЕДЕЛЯНЕ НА ПАКЕТА ЗДРАВНИ ДЕЙНОСТИ, ГАРАНТИРАНИ ОТ БЮДЖЕТА НА НЗОК
Сдружение за развитие на българското здравеопазване отправи предложение във връзка с публикуван на 12.07.2022 за обществено обсъждане Проект на Наредба за допълнение на Наредба № 9 от 2009 г. за определяне на пакета от здравни дейности, гарантирани от бюджета на Националната здравноосигурителна каса.
Предложението касае нормативен пропуск и има за цел да реши въпроса с издаването на Съобщение за смърт от страна на общопрактикуващите лекари, които в момента нямат вменено подобно задължение и не получават заплащане за това от НЗОК.
СРБЗ С ПРИЗИВ КЪМ МЗ ЗА БЪДЕЩИ СЪВМЕСТНИ ДЕЙСТВИЯ ЗА ИНТЕГРИРАНЕ НА ЕВРОПЕЙСКИТЕ РЕФЕРЕНТНИ МРЕЖИ
Европейските референтни мрежи (ЕРМ) са създадени през 2017 г. в съответствие с чл. 12 от Директива 2011/24/ЕС на Европейския парламент и на Съвета в областта на редките и комплексни заболявания. В момента има 24 виртуални мрежи, включващи доставчици на здравни услуги, специализирани в различни области на медицината. Органът за управление на ЕРМ система е Съветът на държавите-членки (СДЧ), който се състои от национални органи, определени от всяка държава-членка.
Както признава СДЧ в изявлението си от 2019 г., за да се осигури правилно и устойчиво функционирането на ЕРМ и да извлече всички ползи за пациентите, страдащи от редки и сложни заболявания в целия ЕС, ЕРМ трябва да бъдат свързани по ясен и стабилен начин с здравни системи на държавите-членки.
През 2018 г. беше създадена специална работна група за ЕРМ за интегрирането им в националните здравни системи и да предлага решения на СДЧ и отделните държави членки.
На 16 март 2022 г. Комисията е изпратила официално писмо до постоянните представителства на държавите членки в ЕС, с което като ги кани да номинират до 1 септември 2022 г., по един компетентен орган, който да участва от името на своята страна в това Съвместно действие (и други съвместни действия, включени в работната програма за 2022 г.).
