Да бъдем разпознати като водеща национално представителна организация на пациентите.
Вярваме, че пациента трябва да бъде поставен в центъра на здравеопазването. Това може да стане само, ако се чува неговия глас, а мнението му се зачита.
Нашата мисия е да осигурим правото на пациентите и обществото да водят политики и програми за промени в здравната и социалната система повлияващи живота, здравето и равнопоставеността на хората с различни заболявания.Можете да се обърнете и към пациентските организации, откъдето ще получите информация и съдействие.
Телефоните за информация на представители на пациентски организации на хора с редки болести са:
За София – 0882 280 178 Иван Иванов
За Варна – 0886 135 303 Елена Енева
За Пловдив – 0888 204 388 Албена Димитрова
За Плевен – 0888 686 780 Тодор Мангъров
За Стара Загора – 0886 695 860 Незабравка Асенова
Повече информация, относно процедурите, можете да намерите на интернет страниците на пациентските организации на хора с редки болести:
- Национален алианс на хората с редки болести: www.rare-bg.com
- Асоциация “Муковисцидоза“: www.lifewithcf.org
- Асоциация "Хипофиза" : http://www.pituitary-bg.com
- Асоциация на болните от акромегалия в България: www.ababbg.com
- Организация на таласемиците в България: www.otbulgaria.com
- Българска асоциация Болест на Уилсън: www.wilsonbg.org
- Българска асоциация “Прадер-Вили синдром“, e-mail: stzonev02@abv.bg
- Национална асоциация “Първична пулмонална хипертония”: www.apph-bg.org
- Национална Гоше асоциация : www.gaucher-bg.org
- Национална асоциация по сирингомиелия, e-mail: g.kolchakova@abv.bg