Можете да се обърнете и към пациентските организации, откъдето ще получите информация и съдействие.
Телефоните за информация на представители на пациентски организации на хора с редки болести са:
За София – 0882 280 178 Иван Иванов
За Варна – 0886 135 303 Елена Енева
За Пловдив – 0888 204 388 Албена Димитрова
За Плевен – 0888 686 780 Тодор Мангъров
За Стара Загора – 0886 695 860 Незабравка Асенова
ПРОЦЕДУРА ЗА ПОЛУЧАВАНЕ НА ЛЕКАРСТВА ОТ ХОРА С РЕДКИ ЗАБОЛЯВАНИЯ.
В сила от 1 март 2011 г.
От 01.03.2011 г,скъпоструващите лекарства за акромегалия,бета-таласемия, муковисцидоза, болест на Уилсън, синдром на Прадер-Вили, синдром на Търнър, хипотуитаризъм, дефицит на растежния хормон, болест на Гоше, пулмонална хипертония, болест на Фабри и други, се финансират от Националната Здравноосигурителна Каса.
Какви стъпки,трябва да предприемете,за да получите лекарствата си:
1.Да проверите дали сте здравно осигурен.
Добре е редовно да проверявате здравноосигурителния си статус. Изключително важно е да сте отбелязан като здравноосигурен,за да получавате лекарства и лечение. Може да направите проверка в интернет-сайта на Националната Агенция за Приходите www.nap.bg ,кaкто и в офисите на НАП.
Лицата,получаващи пенсия за инвалидност, за възраст, както и децата до 18 години са здравно осигурени за сметка на държавата.
2 . Да закупите рецептурна книжка на хронично болния.
Да бъдем разпознати като водеща национално представителна организация на пациентите.
Вярваме, че пациента трябва да бъде поставен в центъра на здравеопазването. Това може да стане само, ако се чува неговия глас, а мнението му се зачита.
Нашата мисия е да осигурим правото на пациентите и обществото да водят политики и програми за промени в здравната и социалната система повлияващи живота, здравето и равнопоставеността на хората с различни заболявания.